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Emmanuel Macron a fait du handicap l'une de ses priorités du quinquennat. La concertation pour le 4 ème plan autisme est officiellement lancée ce jeudi à l'Elysée.

L e troisième plan autisme avait été présenté en 2016. Dans un rapport d'évaluation publié en mai dernier, l'Igas et l'inspection générale de l'Education nationale (Igen) ont estimé que ce troisième plan avait permis "des avancées", mais elles avaient relevé des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental, et l'accompagnement des familles d'enfants autistes.

Déjà en 2016, un précédent rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) était très critique sur la prise en charge de l’autisme en France. Des progrés ont été réalisés depuis, mais ils restent insuffisants.

Qui est autiste ?

Le terme "autisme" regroupe une multitude de troubles plus ou moins lourds. Selon l’Igas, on dénombrait en France 4 à 5 cas pour 10 000 personnes en 1996. Aujourd’hui, on dénombre entre 30 et 70 cas pour 10 000. Mais les critères ayant changé, il est difficile de savoir avec certitude si le nombre de cas a bel et bien augmenté.

Selon l'association Vaincre l'autisme, un enfant sur 100 est atteint d'autisme. 8 000 enfants autistes naîtraient chaque année.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a estimé, sur la base des études internationales, qu’1 nouveau-né sur 150 serait concerné par l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Toutefois, en 2010, seules 75 000 personnes avec autisme ou autres TED étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20% d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée.

Un troisième plan en deça de ses ambitions

Le troisième plan autisme (2013-2017) s'est traduit par "une priorité donnée au diagnostic des enfants et l'adaptation des interventions menées à leur égard", et "les projets de repérage et diagnostic des adultes ont ainsi mis du temps à être déployés", constatent les inspections générales des Affaires sociales (Igas) et de l'Education nationale (Igen).

Le plan prévoyait l'adoption en 2016 de recommandations de bonnes pratiques concernant la prise en charge des adultes, or celles-ci sont désormais attendues pour le second semestre 2017. Alors que la création de 1 500 places pour adultes était prévue en maisons d'accueil et foyers spécialisés, seules 267 places avaient été installées à fin février 2017. De nombreux adultes sont encore dans des établissements destinés aux enfants et adolescents, dans l'attente d'une solution adaptée.

Concernant les familles, "leur rôle est mal pensé", selon le rapport. La formation des aidants familiaux a connu "un développement conséquent", mais des mesures d'accompagnement "plus importantes" sont nécessaires, par exemple pour guider les parents dès la suspicion ou l'annonce du diagnostic. Autre critique : "le troisième plan aborde les questions de répit sous le seul angle de l'accueil temporaire, sans prendre en compte la diversité des situations vécues".

Des délais trop longs pour le diagnostic

Pour les enfants et adolescents, les délais "demeurent parfois considérables" pour obtenir un diagnostic, et les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, publiées en 2012 par la Haute autorité de santé (HAS), demeurent "contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux, et parfois mal appliquées".

Le 3e plan autisme était doté de 205 millions d'euros et prévoyait la création de 3 400 places pour adultes et enfants. Seulement 1 725 places avaient été installées à fin février 2017, selon le rapport.

"Les enfants ne bénéficient pas toujours de l'orientation la plus appropriée au regard de leurs besoins". Les parcours sont "marqués par des ruptures nombreuses", l'accès aux soins courants (dentaires, etc...) est souvent difficile. Le rapport fait une cinquantaine de recommandations pour l'élaboration d'un quatrième plan autisme. Il préconise par exemple de poursuivre la formation des professionnels, afin que les recommandations de bonnes pratiques soient appliquées..

Les "oubliés de l'éducation"

Si la scolarisation en milieu ordinaire se développe, "une proportion importante" d'enfants ne va à l'école ou en établissement spécialisé que "durant un temps hebdomadaire limité".

L'Association vaincre l'autisme qui se bat pour la scolarisation des enfants autistes, a écrit une lettre ouverte à Emmanuel Macron. Pour l'association, "en dehors du diagnostic précoce qui demeure insuffisant, la solution existe : L'ÉDUCATION. Les enfants autistes sont les grands oubliés de notre système éducatif. Largement utilisées à l'étranger, les prises en charge comportementales, maintenant recommandées par la Haute Autorité de Santé, permettent d'améliorer significativement, dans le cadre d'un projet éducatif individualisé, le degré d'autonomie et le comportement social des enfants. 50% des enfants autistes traités de cette façon atteignent un degré d'autonomiesuffisant pour s'intégrer à terme dans la société".

Contraints de partir à l'étranger

Selon l'Inspection générale des Affaires sociales, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion "conséquente" atteints d'autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. Fin 2016, leur nombre était estimé à plus de 7 000.

Or, lors du débat de l'entre-deux-tours de la présidentielle, Emmanuel Macron avait dit ne plus vouloir que des personnes en situation de handicap soient "sans solution" et que des jeunes autistes soient contraints d'aller dans des établissements à l'étranger.

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France Inter - Valérie Cantié - Juillet 2017




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